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Blog de Covance - Compartimos la innovación en el desarrollo farmacológico
    • Cambiar el panorama de las enfermedades poco comunes


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      Publicado el 28 de febrero de 2018, 11:04 a. m.

      Cada año, designamos el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Poco Comunes para crear conciencia sobre el impacto potencial que podemos generar sobre este importante segmento de la población mundial. Desde formuladores de políticas hasta investigadores y autoridades de salud, todos desempeñamos un papel importante para marcar una diferencia para las más de aproximadamente 300 millones de personas en el mundo que sufren una enfermedad poco común.

      Para conmemorar el evento, me gustaría reflexionar sobre mi papel para cambiar el panorama y marcar una diferencia para los pacientes que están a la espera de tratamientos que pueden transformar sus vidas. Mi trayectoria comenzó como médica cuando tuve el privilegio de atender pacientes con distintas enfermedades poco comunes. A nivel personal, soy la tía de un niño muy especial que sufrió una rara enfermedad cardiopulmonar por 8 años. Para mí, las enfermedades poco comunes no son tan poco comunes.

      un grupo de jóvenes sonriendo

      Generar un impacto en el desarrollo terapéutico

      Después de varios años de trabajar con otra OIC para fomentar sus actividades relacionadas con las enfermedades poco comunes, me dieron la oportunidad de unirme a Covance para colaborar con su equipo de investigación sobre enfermedades poco comunes y pediatría. Me emociona formar parte de un equipo establecido que trabaja con enfermedades poco comunes y tiene la experiencia y el entusiasmo fundamentales para desarrollar terapias para enfermedades poco comunes. Además, Covance tiene el compromiso de formar un grupo único y diferenciado dedicado a las enfermedades poco comunes y basado en la OIC.

      En mi rol, tengo el privilegio de liderar a un grupo de personas dedicadas y apasionadas. Todos estamos comprometidos con el objetivo de mejorar el desarrollo clínico desde diferentes ángulos, que abarcan desde los patrocinadores hasta los centros, investigadores y pacientes.

      El papel de una OIC para cambiar el panorama de las enfermedades poco comunes

      En Covance, también puedo contar con el apoyo de la organización para modificar procesos, procedimientos y prácticas para facilitar el logro de nuestros objetivos. Una OIC como Covance está en una posición única con una amplia gama de experiencias para manejar situaciones difíciles en el ámbito global. Entendemos cómo abordar los desafíos y los contratiempos que tienen lugar en el complejo ámbito del desarrollo farmacológico, desde la resolución de problemas hasta las correcciones sobre la marcha.

      Algunos pueden subestimar esta experiencia, pero sabemos cómo aplicar estos conocimientos en una variedad de situaciones para ayudar a nuestros patrocinadores, centros y pacientes. Garantizar la transferencia de estos valiosos conocimientos ayudará a mejorar la eficiencia del proceso.

      Ayudar a los pacientes a hacerse oír

      Como OIC, creo que nuestra desventaja más importante es el hecho de que no vendemos los productos que ayudamos a desarrollar. Necesitamos la oportunidad de interactuar con las comunidades de pacientes constantemente. Ayudar a los pacientes a hacerse oír es la función de mi equipo, la cual disfrutan. Debemos priorizar la voz del paciente en cada interacción y en cada nivel de los equipos de nuestro proyecto.

      Cuando los patrocinadores nos eligen para que los ayudemos en el desarrollo de sus productos para enfermedades poco comunes, avanzamos con el mismo nivel de urgencia y compromiso. Mi equipo y yo tenemos el orgullo de defender estos proyectos dentro de nuestra organización. Sin embargo, también es importante que nos comprometamos para mejorar nuestras prácticas cada vez que respaldamos el desarrollo de un candidato farmacológico.

      Formar un equipo dedicado a las enfermedades poco comunes

      Hace poco, mis colegas tuvieron la oportunidad de organizar una Junta Asesora Científica para Enfermedades Poco Comunes a fines de 2017. Con un grupo de investigadores sobre enfermedades poco comunes, grupos de apoyo de pacientes y patrocinadores, los mensajes que oímos fueron claros: necesitamos construir un equipo dedicado a enfermedades poco comunes basado en la OIC que sea aún mejor.

      El equipo se debe enfocar y dedicar por completo a la investigación clínica sobre enfermedades poco comunes, brindar orientación estratégica y colaborar con la planificación operativa y la prestación. Nuestras actividades aprovecharán soluciones impulsadas por tecnologías, como resultados de laboratorio conectados a datos de pacientes no identificables, para permitirnos comprender la historia natural de una enfermedad y usar esos conocimientos para dar forma a la planificación operativa.

      Además, aprovecharemos nuestra experiencia amplia y única en el desarrollo de diagnósticos complementarios, genómica y asesoría genética junto con servicios de control materno para brindar información a nuestros patrocinadores que no estaba disponible anteriormente para la planificación de ensayos. Al aplicar nuestra visión desde el lente de los ensayos clínicos relacionados con enfermedades poco comunes, esta estrategia se convertirá en una cuestión de rutina en nuestra organización.

      Una oportunidad de hacer más

      En conjunto, los pacientes que sufren enfermedades poco comunes no son tan poco comunes. No obstante, como hay una falta de tratamientos efectivos para la mayoría de estas enfermedades, debemos trabajar más rápido para nuestros pacientes y sus familias. Sé que mis esfuerzos personales son solo una pequeña parte de la solución para marcar una diferencia para los pacientes. Si trabajamos juntos, en nuestra organización y en diferentes grupos de partes interesadas, podemos lograr mejoras significativas para los patrocinadores, los centros, los investigadores y los pacientes.

      Obtenga más información sobre nuestras actividades para mejorar los estudios sobre enfermedades poco comunes y colaborar con la comercialización de fármacos huérfanos.

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